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L'histoire de Christophe

Découvrez l'histoire de Christophe

La maladie est paradoxale. Les patients doivent continuer à bouger alors que leur capacité pulmonaire ne fait que régresser. Moi, je marche pour mon plaisir. Eux, pour vivre.

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L'histoire de Yanina

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La respiration, elle est super importante dans… j'ose pas dire ma vie, mais dans ma carrière. Mais c'est très dur de respirer avec ce masque, et encore, j'avais… le luxe d'enlever le masque…

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L'HISTOIRE DE CHRISTOPHE

Lenny

Âge : 24 ans
Capacité pulmonaire : 78 pourcent

La mucoviscidose monopolise trois à trois heures et demie de ma journée. Je dois faire un aérosol à raison de cinq fois par jour et je vais chez le kiné quatre fois par semaine. Je dois aussi prendre 20 à 25 comprimés par jour, notamment pour améliorer la digestion. Et malgré cela, je tâche de minimiser l'impact de la mucoviscidose sur ma vie. Je ne veux pas que les gens m’associent à une personne atteinte de mucoviscidose lorsqu’ils me voient.

Quand les médecins vous disent depuis votre enfance qu'il sera difficile « d'atteindre la vingtaine », on a des pensées étranges. À l'adolescence, j'ai bénéficié d’un soutien psychologique, parce que c'est très dur mentalement à cet âge-là. On doit mener une vie très disciplinée et bien prendre les médicaments: tout ce qu'un ado déteste. Ce ne fut donc pas toujours évident.

Je participe régulièrement à des essais de nouveaux médicaments contre la mucoviscidose, car la science peut vraiment offrir une meilleure qualité de vie aux futurs patients de mucoviscidose.

COMME LENNY, DES CENTAINES DE PERSONNES SE BATTENT CHAQUE JOUR CONTRE LA MUCOVISCIDOSE. SOUTENEZ LA RECHERCHE SUR CETTE MALADIE : ENVOYEZ "SOUFFLE" AU 4666 (2 EUROS PAR SMS ENVOYÉ) OU FAITES UN DON ICI.

L'HISTOIRE DE YANINA

CLÉMENCE

Âge: 18 ans
Capacité pulmonaire : 40 pourcent

Je fais de la kiné respiratoire chaque jour et je me rends régulièrement à l'hôpital pour faire des contrôles. Ce programme médical chargé me fait manquer beaucoup de cours à l'école. Heureusement que je peux suivre mes cours en streaming live. Après mes secondaires, j'aimerais faire des études de sage-femme.

Une infection peut très rapidement tout bouleverser et réduire ma capacité pulmonaire à 20-25 %. J’ai eu quelques infections ces dernières semaines, ce qui m’a fait perdre beaucoup de poids. De ce fait, j’ai désormais une sonde dans l’estomac qui veille à ce que j’ingère environ 750 calories supplémentaires le soir, afin de me stabiliser. Ce n’est pas agréable, mais c'est vital.

Chaque année à la Pentecôte, mes parents et moi-même organisons un week-end pour les autres malades. Pouvoir partager de tels moments m'aide énormément. Je sens que je ne suis pas seule. Nous nous entraidons et de belles amitiés se créent.

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QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ?

La mucoviscidose (ou muco) est une maladie qui se traduit par la présence d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion. Elle provoque des problèmes pulmonaires ainsi que de nombreuses infections et peut également mener au diabète et à des occlusions intestinales. Dans notre pays, quelque 1275 patients sont touchés par cette maladie génétique incurable. La mucoviscidose est une maladie particulièrement hétérogène dans ses manifestations. Elle évolue de manière différente chez chacun et certains symptômes, très virulents chez certains patients, ne le sont pas chez d’autres.

Les symptômes peuvent être présents dès la naissance ou ne se manifester que plus tard. Dans 85 % des cas, ils se manifestent en général durant la première année de vie. À partir de l’adolescence, certaines formes de diabète peuvent également apparaître.

L’Association Muco s’engage, avec les familles, les centres muco et les dispensateurs de soins, en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Nous aidons entre autres les personnes atteintes de mucoviscidose dans le domaine social, pratique et financier, mais également via des actions de sensibilisation concernant la maladie. L’Association Muco soutient la recherche scientifique.

RECHERCHE

La mucoviscidose est toujours incurable à l’heure actuelle. Si le traitement permet de mieux traiter les symptômes et d’en prévenir l’apparition, il exige beaucoup de temps et est particulièrement lourd pour le patient. La recherche représente le seul espoir de vaincre la mucoviscidose !

À travers le monde, les chercheurs unissent leurs efforts afin de mettre au point de nouveaux médicaments. Les avancées médicales et les pistes pour enrayer définitivement la mucoviscidose évoluent en permanence. Vivre avec la mucoviscidose représente un défi quotidien pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille. Le chemin est encore long, mais la recherche avance à grands pas !

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